Piel de Mariposa

À propos

Bienvenue à DEBRA Piel de Mariposa à San Pedro de Alcántara

Soins de santé et conseils locaux empreints de compassion

L'épidermolyse bulleuse (Piel de Mariposa) touche souvent les familles de manière inattendue juste après la naissance. Comprendre l'incertitude et la détresse précoces, DEBRA Piel de Mariposa San Pedro de Alcántara Elle constitue un pilier essentiel de la communauté. Cette délégation locale joue un rôle central dans le soutien apporté à toute la Costa del Sol. Notre équipe multidisciplinaire, composée d'infirmières spécialisées, de psychologues et de travailleurs sociaux, est à votre disposition. Nous restons déterminés à accompagner chaque famille face aux difficultés médicales quotidiennes.

Grâce à l'engagement collectif de la communauté locale, notre centre a considérablement sensibilisé le public à cette maladie rare. Cependant, la poursuite de ce travail exige un engagement constant et des ressources cliniques accrues. C'est pourquoi notre antenne régionale travaille en toute transparence, avec empathie et intégrité professionnelle. Les membres de la communauté peuvent participer activement en faisant un don ou en s'inscrivant comme bénévoles locaux. Notre objectif principal est de soulager la douleur physique et la détresse émotionnelle de chaque patient.

Soins spécialisés et formation familiale

La prise en charge des peaux fragiles exige une expertise médicale pointue et des soins quotidiens constants. C'est pourquoi notre personnel infirmier effectue des visites à domicile pour évaluer les plaies et démontrer les soins appropriés. Nos spécialistes forment les parents aux changements de pansements en douceur et aux techniques efficaces de protection cutanée. Parallèlement, des psychologues dévoués offrent un soutien émotionnel continu aux familles pour les aider à faire face à des diagnostics complexes.

De plus, nos travailleurs sociaux accompagnent les familles dans leurs démarches administratives, leurs droits et leurs démarches pour obtenir des prestations sociales. Nous collaborons également étroitement avec les écoles locales et les centres de santé régionaux. Cette coordination garantit une intégration scolaire harmonieuse et sécurisée des enfants. Ainsi, les patients bénéficient d'un accompagnement respectueux de leur dignité, d'une attention personnalisée et d'un soutien fiable au quotidien.

Sensibiliser et accroître la recherche au sein de la communauté

Promouvoir la compréhension sociale demeure un pilier fondamental de toutes nos activités quotidiennes. De plus, notre centre collabore activement avec des réseaux de recherche pour soutenir des traitements cliniques innovants. Chaque contribution généreuse permet de financer directement des initiatives essentielles en matière de santé. Rejoignez-nous ! DEBRA Piel de Mariposa San Pedro de Alcántara aujourd'hui pour contribuer à bâtir un avenir meilleur pour les enfants touchés et leurs familles.

Soutenir les familles vivant avec une peau en papillon

Aidez DEBRA Piel de Mariposa

Chaque vente à la boutique de San Pedro finance les soins des familles touchées par l'épidermolyse bulleuse. Vous pouvez également faire un don en ligne.

Faites un don à DEBRA

Les dons en ligne sont reversés à DEBRA Piel de Mariposa à l'échelle nationale. Vous pouvez également déposer vos dons de vêtements et d'articles ménagers à la boutique, située Avda. Pablo Ruiz Picasso 46.

Équipements/Services

  • Soutien direct aux patients et à leurs familles
  • Soutien aux équipes de soins de santé et d'éducation
  • Sensibilisation et plaidoyer
  • Recherche médicale et financement
  • Boutiques caritatives et dons
  • Conseils en soins infirmiers spécialisés et soins des plaies

Adresse

Avda. Pablo Ruiz Picasso, 46 San Pedro de Alcántara (Málaga), 29670

Téléphone

Sociale

Heures de travail

Lundi
09:30 - 13:30, 17:00 - 20:00
Mardi
09:30 - 13:30, 17:00 - 20:00
Mercredi
09:30 - 13:30, 17:00 - 20:00
Jeudi
09:30 - 13:30, 17:00 - 20:00
Vendredi
09:30 - 13:30, 17:00 - 20:00
Samedi
10:00 - 13:30
Dimanche
Fermé

Événements à venir

FAQ

L'épidermolyse bulleuse est une maladie génétique rare et actuellement incurable qui provoque une extrême fragilité cutanée, entraînant des plaies ouvertes douloureuses et des ampoules. Elle peut également affecter les muqueuses et les organes internes, causant un handicap permanent et des douleurs intenses.

L'EB est une maladie héréditaire transmise par les parents via un gène défectueux : les personnes atteintes d'EB sont dépourvues de la protéine essentielle qui assure la cohésion de la peau.

Les symptômes varient selon le type d'épidermolyse bulleuse. Le moindre contact peut provoquer des ampoules et des plaies ouvertes douloureuses. Les ampoules sur les mains et les pieds peuvent entraîner la fusion des doigts et des orteils, ce qui rend la marche et les activités quotidiennes difficiles. Une prolifération importante d'ampoules fragilise la peau et la rend vulnérable aux infections et au cancer cutané. Dans les cas les plus graves, les ampoules peuvent recouvrir tout le corps et atteindre les organes internes.

L'EB n'est pas contagieuse et ne peut pas être transmise par contact.
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