Debra Piel de Mariposa

Välkommen till DEBRA Piel de Mariposa

Piel de Mariposa välgörenhetsbutiker är ett hållbart och välgörenhetsrikt modeprojekt som drivs av den icke-statliga organisationen DEBRA Piel de Mariposa.

Projektets uppdrag är att öka medvetenheten om Piel de Mariposa (fjärilshud) och samla in pengar för att stödja teamet av sjuksköterskor, psykologer, socialarbetare och forskare som tar hand om mer än 380 drabbade familjer.

Piel de Mariposa är en sällsynt, genetisk och obotlig sjukdom som orsakar extrem hudbräcklighet. Vardagliga aktiviteter som att äta eller gå kan orsaka sår och blåsor hos de drabbade.

Därför arbetar vi i våra butiker för att samla in de medel vi behöver för att fortsätta stödja Butterfly Skin-familjerna samtidigt som vi ger donerade föremål ett andra liv, inklusive kläder, accessoarer, heminredning, leksaker och mycket mer, för att bidra till att skydda miljön vi lever i.

Medkännande nationellt stöd för drabbade familjer

Piel de Mariposa (Epidermolysis Bullosa) drabbar ofta familjer utan förvarning och upptäcks vanligtvis först vid födseln. Som svar på den enorma osäkerheten och lidandet under dessa tidiga dagar, DEBRA Piel de Mariposa fungerar som den enda specialiserade nationella stödorganisationen i hela Spanien. Den ideella organisationen sammanför ett tvärvetenskapligt team av specialiserade sjuksköterskor, psykologer, socialarbetare och en dedikerad forskare för att stödja varje steg i vården. Tillsammans arbetar de direkt bredvid drabbade individer och säkerställer att ingen familj någonsin går denna väg ensam.

Genom det gemensamma engagemanget från medlemsfamiljer, vårdpersonal och engagerade volontärer har välgörenhetsorganisationen uppnått viktiga milstolpar inom klinisk vård och allmänhetens medvetenhet. Det finns dock fortfarande betydande hinder för att utöka specialiserade tjänster och främja vetenskaplig forskning. Därför arbetar vårt team kontinuerligt med djup transparens, empati och professionell integritet. Stödjare kan engagera sig genom att bli medlemmar, donera eller delta i gräsrotsinitiativ över hela landet.

Multidisciplinär vård och daglig vägledning

Att vårda ett sällsynt tillstånd kräver specialiserad kunskap och konsekvent daglig uppmärksamhet. Följaktligen koordinerar stiftelsen hembesök och erbjuder kontinuerlig klinisk konsultation för att skydda känslig hud. Våra sjuksköterskor utbildar familjemedlemmar i skonsamma sårvårdstekniker och moderna bandageapplikationer. Samtidigt ger våra psykologiska specialister emotionell trygghet till föräldrar som navigerar en ny diagnos.

Dessutom bistår våra socialarbetare hushåll med administrativa procedurer, intyg om funktionsnedsättning och tillgång till utbildning. Genom att samarbeta direkt med skolor och lokala sjukhus bygger våra yrkesverksamma en informerad gemenskap kring varje barn. Denna holistiska ram säkerställer att patienter får värdighet, experthjälp och praktiska lösningar i vardagen.

Ökad medvetenhet och samarbetsforskning

Att öka allmänhetens medvetenhet är fortfarande en viktig hörnsten i organisationens uppdrag. Dessutom samarbetar vi med internationella medicinska organ och universitet för att stimulera vetenskaplig forskning om effektiva behandlingar. Varje bidrag hjälper till att finansiera viktiga projekt som syftar till att lindra smärta och påskynda lovande behandlingar. Tillsammans kan vi bygga ett samhälle som förstår sällsynta dermatologiska sjukdomar och stöder varje patient. Gå med i vårt uppdrag idag för att hjälpa oss att skapa en ljusare framtid för varje barn och familj som drabbas av detta tillstånd.